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疲勞也是病?ME/CFS患者要求平等對待和治療

  • 美國之音

ME/CFS患者及活動人士在衛生與公眾服務部門前抗議 (美國之音喬棧拍攝)

ME/CFS患者及活動人士在衛生與公眾服務部門前抗議 (美國之音喬棧拍攝)

華盛頓 - 在高速運轉的都市生活中,很多人時常會覺得非常疲憊、虛弱,做甚麼都提不起精神,有人戲稱這是患了“懶癌”。實際上,如果一個人長期有極度疲憊無力、失眠、焦慮、肌肉疼痛、以及出現認知障礙,比如記憶力減退、注意力不集中、理解力下降等症狀,這可能不是犯懶,而是一些專家所說的“肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群”(ME/CFS)。最近,一些患者在美國衛生部前抗議,要求重視這種疾病。

大批與“肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群”(ME/CFS)有關的患者、事工以及活動人士上星期三在美國衛生與公眾服務部的總部門前舉行抗議,要求部長西爾維亞伯維爾(Sylvia Burwell)領導衛生部門結束對這一症狀長達數十年的“忽視”,採取行動向ME/CFS的患者提供平等的對待和治療。

來自維吉尼亞州亞歷山德拉的抗議者特里埃姆斯說:“現在美國有一百到兩百五十萬人患有這種疾病,但現在無藥可治,也沒有固定的治療方案,所以我們很多人已經被這種病困擾很長時間了。”

埃姆斯還表示,她和其他患者遇到的相當多的醫生對這種病症也束手無策,有醫生曾說:“你病了,但我無能為力。”

來自喬治亞州亞特蘭大的抗議者瑞恩普萊爾說:“ME/CFS這種病只得到國立衛生研究院(NIH)五百萬美元的撥款。我們舉行這次抗議的原因之一,並且也是想跟國會山的議員以及衛生部的有關人員說的事情之一就是國立衛生研究院只撥了五百萬美元用於研究這項疾病,但卻撥給諸如多發性硬化症以及帕金森氏症這樣的疾病25到30倍,也就是一億至一億五千萬美元的資金。”

美國國家科學院醫學研究所(Institute of Medicine of the National Academies)去年發表了一份有關ME/CFS的研究報告,其中估計,在美國受到這一病症困擾的人數在八十三萬六千至二百五十萬之間。英國肌痛性腦脊髓炎協會(ME Association)估計在英國有二十五萬人受到這一症狀的影響。這一症狀嚴重影響了大眾生活,一些人隨著症狀發展變得越來越虛弱,以致失去工作。據抗議活動的主辦方介紹,有百分之七十五至八十五受到這種症狀影響的人無法工作,百分之二十五的人甚至要長期臥床或者待在家中。

然而,美國國家科學院醫學研究所在去年的一份報告中指出,儘管很多人多年受到這一症狀的困擾,只有不到三份之一的醫學院有教授ME/CFS的課程、不到一半的醫學教科書中有關於這一病症的訊息。很多醫護工作者因此對這種病症存有誤解,或者對如何診斷和治療了解不足。這份報告還提到,很多醫護人員對於這一病症的嚴重性持有懷疑,誤把它當成一種心理健康的問題,或認為是患者想象出來的事情。部份醫護人員持有的這種“錯誤的想法或不予重視的態度”使得很多患者得不到及時診斷。報告認為,ME/CFS是“一種嚴重的、慢性的、複雜的系統性疾病。”

不過,長久以來,因無法找到生物學依據,ME/CFS是不是種疾病,在醫學界一直存在爭議。2015年,哥倫比亞大學公共衛生學院的研究者發表報告,宣佈在被診斷出患有ME/CFS三年以下的患者體內發現諸如“伽瑪干擾素”等免疫系統標記物的釋放水平高過常人或患有這一病症三年以上的患者。有科學家相信這一發現可以說明ME/CFS確實是種疾病。但也有科學家認為,這種變化可能是偶然發生,這一發現有待反覆驗證,僅以此就得出ME/CFS是種疾病或是其它結論還為時尚早。

在上星期三的抗議活動中,大眾在衛生與公眾服務部總部大樓前的空地上擺放著數百雙鞋子,每雙鞋上面都標示著鞋主人的名字、所在地、年齡和患病時長。抗議活動的組織者介紹說,這樣做是因為這些鞋子的主人因為患病無法來到現場抗議。一些在現場的抗議者們高舉著寫有“不要讓衛生部拋棄ME/CFS患者”的標語牌,以及他們患有這種病症的家人的照片,向在場人士講述他們的不幸經歷。

活動組織者介紹,抗議活動當天在全世界九個城市進行,除了首都華盛頓之外,在美國的亞特蘭大、波士頓、達拉斯、舊金山、西雅圖和北卡羅來納州首府羅利以及英國倫敦和澳大利亞的墨爾本也在這一天舉行了抗議活動。

在世界其它地方,大眾也通過不同形式表達了對此次抗議活動的支持。一些加拿大民眾向該國議會議員、衛生部長簡費爾伯特以及總理特魯多發送了五百多封聲援抗議的電子郵件,在社交網絡平台“推特”上,這一天的抗議活動產生了一萬多條推特訊息。

活動組織者表示,抗議活動的目的是呼籲美國衛生與公眾服務部增加對有關這一症狀研究、治療等項目的投資和撥款,通過臨床試驗确定合適的治療方法,並且“用正確的醫療教育和臨床指導來糾正有關這一症狀的錯誤訊息”。此外,這次活動還呼籲美國衛生與公眾服務部承擔起領導、監管的責任,並迅速採取措施為受到ME/CFS困擾的人群提供治療和幫助。

雖然目前ME/CFS究竟是不是種疾病在醫學界尚無定論,但卻有成千上萬的民眾實實在在地忍受著病痛的折磨。

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