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從新冠檢測到產前檢測中國收集基因數據行為再遭質疑


位於雲南昆明的中國華大基因集團實驗室的科技人員在工作。(路透社2018年12月26日)
從新冠檢測到產前檢測中國收集基因數據行為再遭質疑
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中國基因公司華大集團(BGI)被指與中國軍方合作開發產前檢測,收集全球超過8百萬婦女的基因數據,以對人口群體的遺傳特徵進行研究。德國運營商星期一(7月12日)宣布暫停使用華大的檢測,並考慮採取措施保護客戶的數據隱私。專家呼籲各國製定特別法律來應對中國收集數據的行為。

借產檢之便行收集數據之實?

路透社7月7日發布的調查報導指出,總部位於深圳的華大基因與中國軍方合作研發的產前檢測,是世界上最受歡迎的測試之一,也是該公司的基因數據來源。這個產前檢測至少在52個國家使用,以判斷胎兒是否患有唐氏綜合症等異常病徵。華大基因的研究顯示,該公司會存儲並用中國軍方的超級計算機重新分析檢測中剩餘的血液樣本和基因數據。路透社通過華大基因計算機代碼發現,這些“非侵入性胎兒染色體基因檢測”,也被稱為NIFTY的檢測,還獲取受檢孕婦的遺傳信息,國家、身高和體重等個人詳細信息,但不包括個人姓名。華大基因沒有透露有多少外國女性接受了檢測,僅表示該公司只存儲了中國女性的數據。

路透社的報導稱,該公司向路透社證實,從外國女性產前測試中收集的DNA數據也已存儲在中國政府資助的基因數據庫中,這是世界上最大的基因數據庫之一。

華大基因在8日發布聲明反駁了路透社的報導,稱從中國境外女性產前測試中收集的DNA數據並不存儲在中國的基因庫中,而是儲存在香港的華大基因實驗室中,並在五年後按照《一般數據保護條例》(GDPR)的規定銷毀。

但是,美國一些觀察人士和人權人士認為,由於華大基因的基因庫受中國控制,難以確認這些檢測數據會在五年後被銷毀。

女權無疆界組織負責人瑞潔(Reggie Littlejohn)對美國之音說,“我為那些參加這項檢查的婦女感到難過……如果這件事發生在我身上,我會深深感到自己受到了侵犯。”

美國公民自由聯盟(ACLU)言論、隱私和技術項目的學者克里斯托·格蘭特對美國之音說:“我認為世界各地的女性都應該擔憂,而且不僅僅是女性,特別是因為包括孕婦和她們的胎兒的基因組都將進入這個數據庫。我認為,在超級計算機上有如此大量的數據,試圖找出與疾病風險的聯繫和基於某人DNA的不同特徵的聯繫。我認為,獲得足夠的遺傳信息和強大的計算機來製造破解這些基因編碼的算法的國家,將對世界各地的基因組政策構成威脅,即使它現在只威脅到這些國家一半的人口。 ”

瑞潔:全世界應停止與中國在科技方面的合作

路透社報導指出,沒有發現任何證據表明華大基因違反患者隱私協議或法規。

邁阿密大學政治學教授金德芳(June Teufel Dreyer)對美國之音說,路透社說沒有發現華大基因侵犯了患者隱私的證據,不一定意味著華大基因沒有侵犯患者隱私。

“這只是意味著路透社的記者沒有找到證據。 所以換句話說,沒被發現的證據不是沒有證據。 兩者並不相同,” 金德芳說。

金德芳說,路透社在這裡非常小心,是希望避免訴訟。

在美國之音向華大集團提出採訪問詢後,華大提供和上周同樣的聲明進行回复。聲明中強調,產前檢查是華大基因獨自研發的,中國軍方沒有參與。該公司“從未出於國家安全或國防安全目的而被要求,也未主動向中國政府提供產前測試的數據。”

然而,路透社報導指出,華大基因的產前測試網站上的隱私政策說明中提到,收集的數據在"直接關係到(中國)國家安全或國防安全"時可以共享。

瑞潔提醒全世界的政策制定者,在中國軍民融合發展政策下,“中國政府可以強迫任何中國公司向軍方提供信息。”

瑞潔說:“中國共產黨所做的就是他們提供“物美價廉”的產品,因為他們有能力做到這一點。但人們沒有意識到的是,當他們獲得這些低成本的基因檢測或任何其它技術時,中國政府可能會強制將這些信息提供給中國軍方。”

瑞潔呼籲其他國家停止在科學方面與中國合作,包括“中國和世界各地的大學或智庫的合作”。她說:“全世界都需要向後退一大步,重新評估所有這些合同。 ”

路透社報導,德國實驗室運營商,也是華大產前測試的銷售商Eluthia GmbH星期一宣布,暫停使用華大的產前檢測,該公司在聲明中說,暫停與華大實驗室的檢測合作,以澄清已發表的相關聲明,並考慮採取進一步措施保護患者。

丹.哈里斯:加強立法是關鍵

路透社採訪了四名使用了華大基因產前測試的外國女性。這些婦女簽署的同意書表示她們的基因數據將被存儲並用於研究。例如,其中一名32歲的波蘭女性簽署了一份檢測同意書,同意將她的檢測樣本發送到香港,並且她的遺傳數據會被保留,但同意書沒有說明遺傳數據將存放在哪裡,也沒有說明華大基因的總部和研究基地在深圳。

華大基因的聲明說,無論在哪裡開展研究,該公司都嚴格遵守當地法律、準則和協議,同時遵守國際公認的道德標準,並承諾其數據隱私標準符合嚴格的國家和國際要求,包括歐盟的GDPR。

《中國法律博客》主筆、美國律師丹.哈里斯(Dan Harris)對美國之音說,雖然各國都有保護個人信息的法律,每個國家的法律的嚴格程度不同,但總體來說,這些法律都不夠完善,不能切實保護個人的權益。他說,即使使用華大基因產前檢測的女性在檢查前閱讀了同意書,她們也不一定會清楚自己的信息會被如何使用。

哈里斯說:“也許(檢測)同意書上說,這將僅限於華大基因使用。而華大基因包括某些子公司,中國軍事公司是那些子公司之一,因此,即便有這個同意書,他們有權把信息交給軍方。但說到底,人們不知道他們簽了什麼,我不認為他們會知道, 除非這真的被公開。”

這位波蘭女性對路透社說,如果她知道她的數據可能與中國政府共享,並了解華大基因的二級研究(secondary research)的程度,她會選擇不同的測試。

“我認為,最終可能發生的情況是,像美國、歐盟、日本、韓國、澳大利亞這些國家,將意識到我們需要製定特別法律來應對中國以及中國瘋狂收集數據的行為。”哈里斯說。

今年2月,一名美國前反間諜官員警告說,中國在設法獲取美國人的DNA基因數據,力圖贏得控制全球生物數據的競爭,構成對美國的安全威脅。中國一直通過各種方式四處收集基因識別數據,力爭建立起全球最大的基因數據庫。

前美國國家反間諜及安全中心主任比爾·埃瓦尼納在接受哥倫比亞廣播公司電視採訪時透露,去年3月當美國華盛頓州出現嚴重的新冠病毒疫情后,華大基因提出願意幫助管理先進的新冠病毒檢測實驗室,提供技術專業、高通量測序技術,甚至願意捐款,還向包括加州、紐約等多個州提議建立和運營新冠病毒檢測中心。

美國對外關係協會全球衛生問題高級研究員黃嚴忠當時對美國之音表示,基因和生物技術突飛猛進的現實,突顯了國際社會加緊制定規範,防止濫用的必要性。

他說:“不光是中國一個國家。就是說未來怎麼樣對這種基因技術、生物技術,實際上不光是基因了,基因編輯,突顯了人類,特別是國際社會制定規範,防止這種生物技術被濫用方面,實際上它的進展遠遠趕不上現代技術的發展速度。現在就是突顯了國際社會是應該合作,坐下來,有一些基本的規範必須要製定出來。”

美國政府顧問今年3 月警告說,華大基因利用人工智能收集和分析的大量基因組數據可能會為中國提供一條獲得經濟和軍事優勢的途徑,並使中國獲得擁有最大、最多樣化的人類基因組的戰略優勢。他們表示,這項技術可能會推動中國在全球製藥業中佔據主導地位,並可能導致出現基因增強的軍人,或針對美國人或食品供應的工程病原體。

路透社發現,自2010 年以來,華大基因至少與中國軍方就這些檢查發表了十餘項聯合研究,試驗和改進測試或分析檢查提供的數據,包括與中國軍方合作提高“人口質量” ,並進行基因研究以對抗聽力損失和軍人高原反應。

哈里斯說,中國收集個人數據,利用這些數據為自己謀利,從而操縱基因數據,從根本上創造更好的種族。他將中國這種行為與納粹相提並論。

7月8日,美國前國務卿蓬佩奧在播客節目上回應華大基因從世界各地收集遺傳數據的消息時說:“他們的政府所做的一切都與軍隊有關……表面上是私營部門,但一切都與政府和軍隊有關。”

中國外交部表示,路透社的調查結果反映了美國機構的“無端指責和抹黑”。與此同時,自2015年以來,中國一直限制外國研究人員訪問中國公民的基因數據庫。

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